Michelle.

Ma grand-mère s’appelait Michelle. Elle aimait la vie — profondément, simplement. Elle voyait la bonté chez chacun. Elle s’arrêtait dans les parcs pour regarder les enfants jouer, leurs âmes pures, leurs sourires. Elle chantait du Mariano en faisant la vaisselle. Elle aimait les balades, contempler la nature, parler de sa vie avec des gens cultivés. Elle aimait les gens. Elle est morte dans un EMS genevois. Pas d’une maladie. Pas d’un accident. Elle est morte de ce que je n’appelle plus autrement qu’un abandon.

Le début — quand on croit bien faire

Michelle s’était remariée après la mort de mon grand-père. Son mari — appelons-le Jean-Michel — était entré dans le même EMS genevois qu’elle. Ils partageaient une chambre. C’était leur manière à eux de continuer à exister ensemble, de préserver quelque chose d’humain dans un environnement qui en manquait.

Jean-Michel est mort quelques mois avant elle. Six mois, à peu près. Lui aussi surmédicamenté. Lui aussi léthargique. Il hurlait parfois — pas de douleur au sens médical, mais de détresse. Alors un jour, l’EMS a décidé de changer sa chambre. Sans prévenir Michelle. Sans lui laisser le temps de lui dire au revoir.

J’ai retrouvé ma grand-mère seule dans sa chambre, sans nouvelles de son mari. Il était mort. Elle ne le savait pas. L’EMS ne lui avait rien dit. Pour ne pas qu’elle soit agitée — on lui avait donné des médicaments. Plus encore qu’avant.

Pendant deux semaines, lors de nos balades au parc, elle me demandait : « Jean-Michel, il est où ? » Et je devais lui répéter, chaque fois, qu’il nous avait quittés. Elle pleurait. Elle oubliait. Elle me redemandait. Ce n’était pas Alzheimer. C’étaient les médicaments qui lui faisaient perdre la tête. Ma grand-mère n’avait pas Alzheimer. Ma grand-mère était druggée.

Elle est morte six mois après Jean-Michel.

Le repas de Noël — un goût de mort

Il y a une image que je n’oublierai jamais. Le repas de Noël organisé par l’EMS. Les familles arrivées pour passer deux heures avec leurs proches. Des nappes propres. Des sapins en plastique. Une apparence de fête.

Et Michelle — ma Michelle qui chantait Mariano, qui s’arrêtait pour regarder les enfants dans les parcs — assoupie à table. Somnolant. Ailleurs. Comme toutes les autres personnes âgées autour d’elle. Des familles venues dire un au revoir déguisé en fête, à des proches si sédatés qu’ils ne pouvaient plus vraiment être là.

C’était un mouroir habillé en salle à manger.

Ce que personne ne nous avait dit ce soir-là : Michelle ne mangeait plus depuis des semaines. Jeaneth — ma belle-mère, qui a travaillé en EMS — vous l’expliquera mieux que moi : quand un résident mange trop lentement, on lui enlève le plateau. On n’a pas le temps d’attendre. Et si le lendemain il ne mange toujours pas ? On enlève le plateau aussi. Tant pis. Elle ne mange pas. Elle va mourir de toute façon. On n’a pas le temps.

Ses organes ont lâché en quatre mois. Dans l’indifférence totale. Sans que l’on ne nous dise rien. Sans que l’on ne nous dise rien.

La fin — ce que je ne pourrai jamais oublier

L’appel est arrivé un jour ordinaire. L’EMS nous informait enfin que Michelle allait bientôt mourir. Que ses organes avaient commencé à lâcher. Que ça faisait des semaines qu’elle ne mangeait plus. Que c’était la fin.

Des semaines. Ils savaient depuis des semaines. Et ils nous appelaient maintenant.

J’y suis allé. Je l’ai trouvée très maigre, allongée sur un lit en plastique. La bouche ouverte. Sèche. Ils ne lui donnaient plus à boire. Soit-disant son corps ne l’acceptait plus. Je lui vaporisais de l’eau sur les lèvres avec un petit spray. Elle avait l’air d’avoir soif. J’en pleurais.

Elle était sous morphine. Ils m’ont dit qu’elle ne souffrait pas. Qu’elle n’était plus vraiment là. Qu’il fallait lui dire au revoir. Mais il y avait des moments de lucidité. Son regard croisait le mien. Elle hurlait en silence. Je le voyais. Ce regard. J’en ai encore la chair de poule aujourd’hui.

J’avais envie d’appeler le 144. De la sortir de là. De l’emmener aux urgences, n’importe où, loin de cet endroit. Je suis le petit-fils. Je ne suis pas la personne responsable à appeler. Je ne savais pas quoi faire. Je ne savais pas quoi faire.

J’essayais de parler au médecin. Personne ne me répondait. Les aide-soignantes changeaient à chaque rotation — jamais la même, ça les arrangeait comme ça, personne n’avait à nous donner d’explications. Je me suis rendu compte à ce moment-là que ce système était conçu, consciemment ou non, pour que les familles ne voient pas trop clairement ce qui se passe.

Elle souriait parfois, ces derniers jours. Allongée sur ce lit. Un sourire que je ne sais pas encore comment interpréter. Est-ce que c’était la morphine ? Est-ce qu’elle était en paix ? Est-ce qu’elle souffrait encore ? Personne ne me le dira jamais.

Elle est partie. J’ai des remords. Je me dis que si j’étais venu plus souvent, j’aurais vu. J’aurais pu alerter. Ca me hante encore. Mais comment aurais-je pu savoir ? Nous avions confiance. Nous faisions confiance à des professionnels de la santé. Nous ne sommes pas du milieu. On leur faisait confiance.

Pour moi, cet EMS a tué mes deux grands-parents. C’est pour ça que j’ai créé Aide Domicile Genève. En hommage à Michelle. Ma grand-mère.

La sur-médication — le silence qui étouffe

C’est le sujet dont personne ne parle vraiment. Pas par malveillance — par pudeur, par complexité, par peur de paraître accusateur. Mais si je n’en parle pas ici, je trahis la mémoire de Michelle.

Au fil des mois, Michelle est devenue de plus en plus léthargique. Elle dormait des heures. Quand elle était éveillée, elle était là sans être là — présente physiquement, absente de tout le reste. Sa personnalité, ses rires, ses opinions tranchées sur tout et n’importe quoi — tout ça s’était estompe.

Nous avons posé des questions. On nous a expliqué que c’était l’évolution naturelle. Que son état neurologique se dégradait. Les mots étaient doux, professionnels, rassurants. Nous avons cru ce qu’on nous disait parce que nous n’avions pas les outils pour questionner.

Je ne porte pas d’accusation contre les médecins ni contre le personnel de cet établissement. Ce que je décris, des études l’ont documenté à grande échelle en Europe. La sur-médication des personnes âgées en institution est un phénomène reconnu, systémique, et largement sous-signalé.

La descente — organe après organe

Michelle n’est pas morte d’un seul coup. Elle s’est éteinte comme une bougie qu’on oublie de moucher — lentement, sans bruit, sans que personne remarque vraiment le moment exact où la flamme est devenue trop petite pour réchauffer quoi que ce soit.

D’abord les reins. Puis le foie. Son corps, privé de mouvement réel, de repas correctement pris, de stimulation cognitive, de cette chose simple et vitale qu’est le lien humain chaleureux et continu — son corps a commencé à se retirer. Les organes ont lâché un à un, dans un ordre que les médecins pouvaient expliquer médicalement mais que moi je lisais différemment.

Michelle ne mourait pas d’une maladie. Michelle mourait d’une solitude habillée en protocole médical.

Elle est partie un mardi matin. Je n’étais pas là. Personne de la famille n’était là. Une aide-soignante l’a trouvée lors de sa ronde. L’aide-soignante était seule ce matin-là pour s’occuper de quatorze résidents.

Michelle s’appelait Michelle. Pour le système, elle était le lit numéro 14.

La colère — et ce qu’on en fait

J’aurais pu garder ça pour moi. Beaucoup de familles le font. On range la douleur dans un tiroir, on se dit qu’on ne pouvait pas savoir, qu’on a fait de son mieux. C’est vrai. Nous avons fait de notre mieux.

Mais cette colère — contre le système, contre notre propre ignorance, contre une société qui traite ses aînés comme un problème logistique à résoudre — cette colère, j’ai choisi d’en faire quelque chose.

J’ai rencontré Jeaneth. Aide-soignante diplomée, trente ans de terrain genevois, et la même conviction que moi : la dignité n’est pas un luxe. C’est un droit. Elle avait travaillé en institution. Elle avait vu exactement ce que j’avais vu — de l’intérieur. Et elle avait choisi, comme moi, de faire autrement.

Ce que vous pouvez faire maintenant — concrètement

Si vous avez un proche en EMS et que cet article vous a parlé, voici ce que vous pouvez faire dès aujourd’hui :

• Demandez le dossier médical complet — vous y avez légalement droit à Genève. Regardez en particulier les médicaments prescrits et leurs évolutions dans le temps
• Nommez un référent dans l’établissement — un soignant identifié qui connaît spécifiquement votre proche
• Visitez à des horaires variés — pas seulement le dimanche après-midi. Le mercredi matin à 9h vous en dira plus sur le quotidien réel
• Posez des questions sur les médicaments — si le comportement de votre proche a changé, demandez explicitement si les prescriptions ont évolué
• Contactez le SPAD (Service de protection de l’adulte du Canton de Genève) si vous observez des situations inquiétantes — c’est anonyme